Recursos de la Fundación PKD en español

La PKD es una enfermedad con igualdad de oportunidades. Sin embargo, las deficiencias en el tratamiento y la atención renal afectan de forma desproporcionada a las comunidades desatendidas, especialmente a las poblaciones negra/afroamericana e hispana/latina. Los investigadores han identificado diferencias raciales en la edad en que se produce la insuficiencia renal y en las tasas de mortalidad entre los pacientes mayores con poliquistosis renal autosómica dominante (PQRAD).

Además, en la población estadounidense con ADPKD, los pacientes negros/afroamericanos e hispanos/latinos padecen insuficiencia renal antes que los pacientes blancos/caucásicos. Y mucho antes de la edad promedio en Estados Unidos, que es de 57 años. Los pacientes negros/afroamericanos e hispanos/latinos también inician la diálisis, con más frecuencia, en vez de recibir un trasplante preventivo.

Las disparidades en la atención a los pacientes de color con PKD, se ven exacerbadas por los problemas existentes relacionados con las determinantes sociales de salud que afectan, desde hace tiempo, a las comunidades de color. Esto incluye, entre otras cosas, la falta de acceso a proveedores de atención sanitaria, de calidad y especializada, las barreras lingüísticas y los prejuicios raciales implícitos que afectan el tratamiento de los pacientes renales que pertenecen a las minorías.

La equidad en la salud renal es una prioridad de la Fundación desde hace mucho tiempo. Además de crear el Programa de Embajadores Pares para movilizar a los defensores y líderes de la PKD en las comunidades negra/afroamericana e hispana/latina, la Fundación ha añadido un plugin de traducción al español a nuestro sitio web y está en proceso de actualizar y proporcionar los recursos traducidos al español. Para traducir el sitio web de la Fundación PKD, basta con hacer clic en el enlace “Español” que aparece en la parte superior de cada página.

Estos recursos están actualmente disponibles en español:

• Manual del paciente con ADPKD
  El objetivo de este manual es proporcionar información sobre la ADPKD. Será útil para los que tienen la enfermedad, los que están en riesgo debido a padres con el padecimiento, así como para los familiares y amigos involucrados. No está destinado a los que padecen poliquistosis renal autosómica recesiva (ARPKD).
• Información sobre la ADPKD
• Información sobre la ARPKD
• Información sobre vivir con PKD
• Información sobre los estudios de investigación
• Voces de PKD
• Recursos de ayuda financiera

Nuestro objetivo es proporcionarles información completa y relevante a los pacientes y cuidadores de habla hispana. Si tiene alguna duda sobre esta información o tiene comentarios sobre nuestros recursos, envíenos un correo electrónico a pkdconnect@pkdcure.org.

Estos recursos traducidos son posibles gracias a una subvención de Otsuka America Pharmaceutical, Inc.